19/10/2022
7º evento pela conscientização da Síndrome de Rett
O evento conta com infraestrutura para toda a família, com espaço Kids, animadores, brinquedos e Corrida Adulta e Corrida Infantil.
No dia 23/10/22, próximo domingo, acontecerá a 7ª edição do evento pela conscientização da Síndrome de Rett realizado pela nossa parceira CureRETT.
O evento tem como objetivo a conscientização da Síndrome de Rett e inclusão social de pessoas com deficiência. Anualmente é realizado uma corrida e caminhada, sempre no mês de Outubro e tem como objetivo conscientizar pessoas sobre a Síndrome de RETT, e incentivar as pesquisas em busca de Cura e tratamento da Síndrome de Rett.
O evento conta com infraestrutura para entretenimento de toda a família, com montagem de espaço Kids, animadores, brinquedos e Corrida Adulta e Corrida Infantil.
Onde será o evento?
O evento no Rio de Janeiro, acontecerá no Parque Olímpico da Barra da Tijuca, local com acessibilidade, estacionamento gratuito e acesso fácil a transporte público, como BRT´s e ônibus tradicional.
Como participar do evento
Basta adquirir a Camisa CureRETT 2022, que você já estará automaticamente, inscrito. Junto com a camisa será disponibilizado o número de peito para que você possa correr e participar dos sorteios que acontecerão no evento, você pode participar do evento em qualquer lugar do Brasil.
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Mais informações na página do evento,
Entenda mais sobre a Síndrome de Rett
Sobre a CureRETT
Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico de sua filha Luisa, e a partir daí, foram em busca de informações sobre a Síndrome de RETT e as possibilidades de tratamento. Logo descobriram que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de conhecimentos especializados e de pesquisas voltadas para RETT no Brasil.
Durante esta busca, o casal conheceu organizações, que dedicam esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma CURA para a Síndrome de RETT.
Inspirados e motivados em se inserirem totalmente no universo da doença, a partir dai estavam decididos a criar ações que gerassem qualidade de vida para sua filha, conscientização das pessoas sobre a Síndrome de RETT, e de encontrar alguma forma que pudessem contribuir para a evolução das pesquisas sobre o tratamento e a CURA da Síndrome de RETT.
No mesmo ano os pais da Luísa, optaram por uma alternativa, leve e de impacto para comunicar aos amigos e familiares sobre a doença da sua filha. Em Outubro de 2016, no mês de conscientização da Síndrome de RETT e pouco tempo depois de saberem do diagnóstico da Luisa, reuniram um pequeno grupo de 50 pessoas, e realizaram uma corrida e caminhada no Rio de Janeiro. Neste dia, todos iriam adquirir uma camisa com a temática da Síndrome de RETT e juntos iriam correr e caminhar 5 Km. Com este grupo os pais da Luisa conseguiram arrecadar fundos para doações que iriam contribuir nas pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT , além de conscientizarem sobre a doença rara da Luisa.
Escolhemos como beneficiária das doações a organização Reverse Rett no Reino Unido, que é uma das responsáveis mundiais em financiar pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT.
Após essa ação, eles decidiram que o projeto precisava ser ampliado e o foco precisaria ser na conscientização de mais e mais pessoas, pois ainda existia muito desconhecimento sobre a Síndrome de Rett.
O projeto foi estruturado e definido como CureRETT, e tem trabalhado desde então na mobilização e conscientizando milhares pessoas, para a Síndrome de RETT, e lutando para cada vez mais inclusão social para os portadores de necessidades especiais.
Com a adesão de mais famílias impactadas pela Síndrome de RETT, amigos e apoiadores da causa, surgiu o movimento CureRETT Brasil, que visa colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, o CureRETT Brasil também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de RETT, estimula o interesse dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos medos e sonhos.
Participe do evento e faça parte de um movimento lindo de consciência. Acesse a página do evento.
